Вдвое больше «детей-бабочек» смогут получить необходимую помощь благодаря «Забегу добрых дел»

13 апр. 2016

Вдвое больше «детей-бабочек» смогут получить необходимую помощь благодаря «Забегу добрых дел»

Средства от «Забега добрых дел» www.babochkabeg.ru будут направлены на расширение единственного в стране отделения для пациентов с буллезным эпидермолизом в Научном центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ (НЦЗД Минздрава РФ). Благодаря пожертвованиям участников и болельщиков благотворительного забега в два раза больше «детей-бабочек» смогут получить необходимую помощь и уход на базе ведущего педиатрического учреждения страны. 

«Детям-бабочкам» необходим мультидисциплинарный подход в лечении. Они нуждаются в регулярном наблюдении и симптоматическом лечении у разных специалистов. НЦЗД – один из немногих способен обеспечить многопрофильный подход к лечению детей с буллезным эпидермолизом. Врачи НЦЗД в рамках образовательной программы фонда проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на сопровождении пациентов с редким заболеванием. Например, в НЦЗД проводят необходимую «детям-бабочкам» процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции. Напомним, что кожа и слизистые оболочки людей, страдающих буллезным эпидермолизом крайне чувствительны к любому воздействию.Специальное отделение для «детей-бабочек» работает на базе отделения кожных болезней НЦЗД по инициативе фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» с января 2015 года. За это время комплексное обследование и необходимое лечение в НЦЗД прошли более 60 подопечных фонда. Благодаря средствам, собранным от «Забега добрых дел», лечение смогут пройти в два раза больше «детей-бабочек». Часть средств, собранных от забега, пойдет также на обустройство специальной игровой комнаты. 

«На сегодняшний день в стране насчитывается несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! — рассказала информационному партнеру забега РИА Новости директор НИИ педиатрии НЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. — В этом и состоит позиция гражданского общества — в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка. Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!». 

Благотворительный «Забег добрых дел» состоится 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке и 26 июня в Москве. Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru На сайте забега можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».